Jak wygląda życie nastolatka z SMA? Opowiada nam Hubert Baranowski

Hubert nie jest w stanie samodzielnie siedzieć ani poruszać się na wózku. Większość dnia spędza w pozycji leżącej, ponieważ jest ona najbardziej komfortowa. - Mogę poruszać rękoma, jednak tylko od łokcia w dół oraz głową, jednak to także jest ograniczone. Żadnej czynności nie jestem w stanie wykonać samodzielnie, nawet coś tak błahego jak napicie się wody,muszę wykonywać z czyjąś pomocą - mówi nastolatek.

- Nie mówiąc już o swobodnym poruszaniu się, ponieważ nawet zbyt długie siedzenie na wózku w pozycji półleżącej jest bardzo męczące dla mojego organizmu - dodaje. Stan zdrowia Huberta uniemożliwia także naukę w szkole wspólnie ze swoimi rówieśnikami. -Mam zajęcia indywidualne, dlatego nauczyciele odwiedzają mnie w domu. W szkole pojawiam się tylko na większych wydarzeniach takich jak uroczystości, apele czy spotkania z interesującymi osobami. - tłumaczy. Hubert pomimo swojej choroby jest osobą bardzo otwartą i wesołą, dlatego nie ma problemu w kontaktach z rówieśnikami. - Młodzież i dzieci najczęściej reagują pozytywnie, nie są wystraszeni czy zdystansowani. Trochę inaczej reagują osoby starsze, czasami mnie obserwują z ukrycia, jednak wystarczy chwila rozmowy i zauważają, że nie ma między nami barier w komunikowaniu się - mówi Hubert.

Oprócz swojej choroby, Hubert nie różni się od innych nastolatków, ma swoje zainteresowania i hobby. Jego pasją są parowozy i historia, jednak w liceum wybrał klasę z rozszerzoną matematyką i geografią, ponieważ nie ma jeszcze sprecyzowanych planów co do swoich studiów, a ze wszystkich przedmiotów ma dobre oceny.

Każdy z nas może pomóc Hubertowi. Wystarczy przekazać swój 1% podatku na jego rzecz.

Jak to zrobić? W zeznaniu podatkowym należy wpisać numer: KRS 0000037904 oraz podać cel szczegółowy: 2572 Baranowski Hubert.

Więcej o Hubercie będzie można przeczytać już w środę w tygodniku "Fakty Kościańskie".

Co dzieje się z organizmem podczas hipotermii?