Marysia z Brenna otrzyma najdroższy lek świata
- Kiedy Marysia podrośnie, dowie się, jak wielu ludzi o nią walczyło. Dowie się, że Aniołem może pozostać każdy prosty człowiek, jeśli tylko ma w sobie chęć niesienia pomocy - napisali Alicja Brach i Mikołaj Drożdżyński rodzice dziewczynki na facebookowym profilu zbiórki, kiedy tylko okazało się, że można ją wreszcie zakończyć. - Dziś nasze twarze zalane są łzami szczęścia. Jest to największe szczęście, jakiego doświadczyliśmy w życiu. Szczęście niewyobrażalne, takie, że nie ma takich słów, które mogłyby je wyrazić - przyznają.
ZOBACZ TEŻ:
Kiedy okazało się, że Marysia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - chorobę, która nieleczona prowadzi do śmierci i to przed drugimi urodzinami dziecka - jej rodziców ogarnęła rozpacz. Nie mogli i nie potrafili sobie wyobrazić, że ich ukochanej, wyczekanej Myszki mogłoby tak szybko na tym świecie zabraknąć. Wtedy pojawiła się nadzieja, terapia genowa, która nie tylko ratuje życie, ale także pozwala na normalne funkcjonowanie osoby chorej na SMA. Był tylko jeden problem. Cena. To najdroższa terapia na świecie, która kosztuje ponad 9 milionów złotych.
Przy zbiórce pieniędzy dla Marysi pracowała cała armia ludzi
Musieli jednak spróbować, bo co mieli do stracenia. Na szali znalazło się życie maleńkiej Marysi. 18 lutego tego roku na portalu siepomaga.pl wystartowała zbiórka pieniędzy na leczenie dziewczynki. Wystartowała tez lawina dobra, która przetoczyła się nie tylko przez gminę Wijewo i powiat leszczyński, przetoczyła się przez cały region i kraj. Trudno dziś zliczyć akcje i inicjatywy organizowane na rzecz Marysi. Były festyny, zbiórki, licytacje, kiermasze, zawody sportowe, rajdy i wiele, wiele innych przedsięwzięć.
ZOBACZ TEŻ:
- Wszystko, co robiliście przez te 9 miesięcy nie tylko posklejało nasze serca na nowo. Odnosimy wrażenie, że droga, którą przeszliśmy wraz z Wami uczyniła nas innymi ludźmi - podsumowują ostatnie miesiące rodzice dziewczynki. - Nasza Marysieńka dostanie to, czego pragnęliśmy od wielu miesięcy. Dziś wiemy, że tylko strach może blokować przed sukcesem. Gdy w imię ratowania własnego dziecka przeganiasz wszystkie swoje obawy i lęki, kurczowo trzymasz się celu, rezygnując z siebie – osiągniesz go - dodają.
Po terapii genowej Marysię czeka długa rehabilitacja
Teraz małą Marysię czeka terapia genowa, a potem długotrwała, intensywna rehabilitacja, by odwrócić szkody, jakie choroba wyrządziła w jej organizmie. - My teraz będziemy mieli ten czas. Czas dla naszej córeczki. Czas, by tulić ją, kochać, rozpieszczać ile tylko się da. Wkraczamy, Anioły, w nowe życie. W to bez lęku, bez bólu, bez obawy o zdrowie naszej Marysieńki - piszą uradowani rodzice, którzy nie zapominają także o innych dzieciach cierpiących na SMA i przekazują słowa wsparcia dla ich rodzin.
[g]8551467[/g]
Wskaźnik Bogactwa Narodów, wiemy gdzie jest Polska
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?