Co słychać u Marysi Drożdżyńskiej z Brenna, dla której udało się zebrać ponad 9 milionów złotych na leczenie SMA terapią genową? [FOTO]

Udało się - potrzebna suma znalazła się na koncie małej Marysi - o czym z ogromną satysfakcją pisaliśmy także na naszym portalu. W Brennie - gdzie mieszka rodzina Drożdżyńskich - dzień, w którym udało się osiągnąć pełną kwotę stał się wielkim świętem. Przed domem Marysi zgromadzili się znajomi i sąsiedzi, by wspólnie fetować sukces. Koniec zbiórki nie oznacza jednak, że zakończyła się walka o zdrowie dziewczynki. Co słychać u małej Marysi?

Marysia nadal czeka na podanie leku, który ma zatrzymać postęp rdzeniowego zaniku mięśni i sprawić, że dziewczynka będzie sprawna oraz samodzielna. Jak informują jej rodzice, rozpoczęcie terapii genowej wymaga wykonania szeregu badań, a ich wyniki muszą być idealne. Tymczasem jeszcze przed zakończeniem zbiórki, dziewczynka przeszła trudną infekcję.

- W sprawie terapii genowej dalej oczekujemy na „zielone światło”, musimy być cierpliwi - piszą rodzice Marysi na jej profilu facebookowym. - Mamy nadzieję, że już w najbliższym czasie uda nam się pojechać do szpitala w Lublinie, gdzie po badaniach kwalifikujących do podania leku ustalony zostanie termin podania terapii genowej - dodają.

Tymczasem Marysia może się pochwalić pięcioma ząbkami oraz pierwszymi wypowiadanymi słowami, jak mama, tata i papa. Cały czas pozostaje pod opieką specjalistów i przechodzi rehabilitację. Ta ostatnia będzie również niezwykle ważna także po podaniu najdroższego leku świata, bo mimo iż rozwój choroby zostanie powstrzymany, pozostanie walka o odwrócenie zmian, które SMA już poczyniło w organizmie dziewczynki.

Dlatego rodzice Marysi za pośrednictwem fundacji siepomaga.pl apelują również o przekazywanie tzw. 1% na rzecz dziewczynki. - Nasza walka o sprawność i samodzielność Marysi trwa dalej. Marysię czeka kosztowna rehabilitacja, w dalszym ciągu potrzebny jej będzie specjalistyczny sprzęt oraz odpowiednie zaopatrzenie ortopedyczne, a także częste wizyty u różnych specjalistów, czy udział w specjalnych turnusach rehabilitacyjnych - wyjaśniają.

Fundacja Siepomaga
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0117085 Maria

Tymczasem Marysia także pomaga. Po zakończeniu zbiórki na rzecz dziewczynki pozostało bardzo dużo fantów, które były przekazywane na licytację. Wszystkie one trafiły na inną licytację - na rzecz Mai, także cierpiącej na SMA i także czekającej na terapię genową. Maja Tomczak mieszka w Zbąszyniu, ma 20 miesięcy, zatem w jej przypadku czas bardzo nagli, bo lek może być zaaplikowany jeśli dziecko waży mniej niż 13,5 kilograma.