Emilka Hohorek z Gorzyc i jej życie z zespołem Emanuel

Zespół Emanuel objawia się między innymi epilepsją, chorobą serca, która powoduje szybkie zmęczenie przy najprostszych czynnościach, rozszczep podniebienia, głuchotą, która wymaga noszenia aparatów słuchowych, wiotkością mięśni, cofniętą brodą i zbyt krótkimi wędzidełkami, które uniemożliwiają poprawne połykanie oraz występowanie dodatkowych trzynastych żeber, dodatkowo często pojawiają się choroby układu oddechowego.
Przez wszystkie te objawy, dziewczynka nie jest w stanie rozwijać się prawidłowo.

-Emilka nie siedzi, nie potrafi się nawet samodzielnie obrócić, nie mówiąc już o chodzeniu, które jest normalne u dzieci w jej wieku. Oprócz problemów fizycznych, jest także opóźniona pod względem psychicznym, ponieważ znajduje się na poziomie rozwoju 6 miesięcznego dziecka. - tłumaczy Paulina Hohorek.

Dziewczynka wymaga nieustannej opieki, rehabilitacji oraz z powodu słabej odporności - częstej hospitalizacji.
Choroba u Emilki została zdiagnozowana dopiero we wrześniu 2018 roku. - Wcześniej podejrzewano u niej zespół Pierre - Robin, ponieważ u dzieci cierpiących na tę chorobę występował rozszczep podniebienia.

Jednak choroba Emilki jest znacznie bardziej rozległa i poważna i niestety, nieuleczalna. Wszystkie działania jakich się teraz podejmujemy mają na celu jedynie załagodzenie objawów i poprawienie komfortu życia córki, lecz niestety nie da się jej całkowicie wyleczyć. - tłumaczy mama dziewczynki.

Rodzice kilka razy w tygodniu uczęszczają z córką na zajęcia poprawiające jej sprawność ruchową. Oprócz rehabilitacji, musi przyjmować leki na serce oraz być pod stałą kontrolą zarówno kardiologa, gatsroentrologa, a także audiologa.

Emilce i jej rodzinie można pomóc przekazując swój 1% podatku. W rozliczeniu rocznym wystarczy wpisać numer KRS: 0000037904, a w polu “informacje uzupełniając: 34103 Hohorek Emilia.

Więcej już w środę w "Faktach Kościańskich"

Potężna burza piaskowa w Australii. Wiatr przywiał piasek z pustyni i zmienił kolor nieba na pomarańczowy**