2 sierpnia 2017 roku, firma „Biogen” złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza (jedynym na świecie lek na rdzeniowy zanik mięśni). Pomimo, że ustawowo procedura decyzyjna powinna trwać 240 dni, do dziś minister nie ogłosił ostatecznego stanowiska w tej sprawie.
Ze względu na to, iż cena preparatu jest niebotycznie wysoka, a rozpoczęta terapia nie może zostać przerwana, niemożliwe jest zakupienie tego leku prywatnie, stąd wielu chorych nie może rozpocząć leczenia.
Środowisko chorych jest zdesperowane faktem odwlekania decyzji przez Ministra, Fundacja SMA (zrzeszająca Polskich chorych) i zaprzyjaźniona z nią inicjatywa #TakdlaTerapiinaSMA w Polsce wystosowały petycję do Pana Premiera RP Mateusza Morawieckiego z prośbą o niezwłoczne podjęcie decyzji.
Petycję tę można podpisać na stronie internetowej https://www.petycjeonline.com/petycja_sma.
Wystarczy wypełnić zamieszczone rubryki, zaznaczyć pole „Akceptuję Warunki świadczenia usług i Politykę prywatności” i kliknąć niebieski przycisk „Podpisz”.
Wtorek pogodny w całym kraju. Kolejne dni słoneczne i ciepłe
Archeologiczna Wiosna Biskupin (Żnin)
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
