Odpowiada na uśmiech i troskliwy dotyk swojej mamy i starszej o dziesięć lat siostry Karolinki. W domu panuje rodzinna, ciepła atmosfera. Wszystko byłoby normalnie gdyby nie SMA1, która szansę na tę normalność bezpowrotnie odebrała.
Zosia została zakwalifikowana do programu wczesnego dostępu do leku, który ma spowolnić rozwój choroby. Program EAP obejmuje tylko trzydzieścioro dzieci w całej Polsce. Wśród nich jest mieszkanka Kościana. Rdzeniowy zanik mięśni Zosi zdiagnozowano w maju tego roku, choć mama podczas lekarskich wizyt kontrolnych, informowała o swoich wątpliwościach, związanych z fizycznym rozwojem swojego dziecka. Niestety nie zlecono szczegółowych badań, do momentu niewydolności oddechowej dziewczynki.
- Dokładnie pamiętam ten dzień. To był maj i córka została przywieziona do poznańskiego szpitala w stanie krytycznym. Przestała oddychać. Walczyliśmy o nią ze wszystkich sił. Walka nadal trwa, każdego dnia. Są chwile słabości, ale nie można się załamywać. Dziecko wyczuwa emocje, nasze wzruszenie, dlatego musimy mieć siłę. Niestety jej stan był na tyle zły, że lekarze zdecydowali się na włożenie rurki tracheotomicznej i podłączenie jej do respiratora. Marzę o tym, aby Zosia mogła kiedyś bez tego funkcjonować, aby samodzielnie potrafiła wstać i usiąść. Teraz wydaje się to niemożliwe. Nie odbieramy sobie jednak nadziei - mówi ze wzruszeniem Milena Matyjaszczyk, mama dziewczynki.
Rdzewiowy zanik mięśni u tak małego dziecka postępuje bardzo szybko. W Polsce, jak informuje pani Milena jest około 700 dzieci i dorosłych, zmagających się z tą chorobą. - Musimy się wspierać.Przez internet znalazłam rodziców, którzy tak jak my walczą o życie swoich dzieci. Mieszkają w Lesznie i Gostyniu. Rodziców chorego dziecka, zrozumie tylko ten, kto przez ten sam trud musi przejść. Liczy się dla nas każda godzina. Monitorujemy jej stan całą dobę, karmimy co trzy godziny. Najgorsze już minęło, choć strach o jej życie jest z nami każdego dnia. Teraz musimy sprawić, aby Zosia mogła samodzielnie ruszać rękoma. Zaczyna ruszać paluszkami od nóg. Każdy postęp nas cieszy- dodaje mama dziewczynki.
Więcej o Zosi i pomocy dla niej przeczytacie w "Faktach Kościańskich"
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
