Przyjmowanie leku opóźnia postęp choroby i daje efekty. Dobrą wiadomością jest fak, że dziewczynka zostaje w programie na pewno do czasu decyzji o refundacji leku. - Córka zrobiła ogromne postępy w badaniu z zakresu ruchu. Wskoczyła na 14 punktów. Staje się coraz silniejsza, choć jej prawa strona ciała radzi sobie lepiej. Podnosi rękę, rusza nogą. Lekarze już powiedzieli nam, że wszystko musi przebiegać powoli i nogi też zaczną pracować.
Następny wyjazd do Warszawy po przyjęcie leku jest przewidziany na 22 października. Teraz jesteśmy na etapie załatwia Zosi ortez. Poprzednie są już za ciasne, a kolei gorset pomoże jej w być w pozycji siedzącej, uchroni też kręgosłup - podkreśla Milena Matyjaszczyk.
Rdzeniowy zanik mięśni u tak małego dziecka postępuje bardzo szybko. W Polsce jest około 700 dzieci i dorosłych, zmagających się z tą chorobą. Rdzeniowy zanik mięśni, SMA to rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe przejawiające się degeneracją jąder przednich rdzenia kręgowego, skutkującą postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych. Rozwój intelektualny i emocjonalny jest normalny.
Strefa Biznesu: Uwaga na chińskie platformy zakupowe
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?